Å leve med HIV

Lev selvsikkert med HIV

HIV-infeksjoner påvirker uten tvil livet i stor grad. Men jo mer en vet om den kroniske sykdommen, jo lettere er det å leve med den. Viktigst av alt er uansett å ikke la sykdommen ta over livet.

Når HIV-viruset først er overført, vil det med dagens vitenskap bli værende der for alltid. Med gode medisiner kan man likevel leve normal og uten for store begrensinger.

Et liv med HIV kan føre til mange spørsmål. Nå og da kan man komme over situasjoner man er usikker på. Hvordan vil partneren, familien og vennene mine reagere på HIV-infeksjonen? Hvem kan jeg snakke til åpent om infeksjonen? Hva med forsikringen? Kan jeg fortsette i samme jobb som før?

Informasjon og kunnskap er til god hjelp når man vil bli kvitt slike bekymringer. Pasienter som blir eksperter på deres egen sykdom føler seg mindre hjelpeløs og er mer selvsikre. De tar bedre beslutninger om deres egne liv, og som resultat blir det også bedre på å redusere sjansen for å utgjøre en risiko for dem selv eller andre. På denne siden har vi har satt sammen en liste med det viktigste du bør vite.

En hverdag med HIV: Hvem skal jeg fortelle om sykdommen?

Personer med HIV nyter livet like mye som alle andre – både i fritid og på jobb. Spørsmål kan likevel dukke opp i visse situasjoner. Kontakter som hjelpegrupper har mye kunnskap om situasjonen din, og kan svare på spørsmål, snakke om bekymringer og finne løsninger i samhold med andre smittede. HIV-positive må ofte ta stilling til om de skal snakke med noen om infeksjonen, eller om det er best å la være. Selv om det å ha en fortrolig venn kan lette på trykket fra skuldrene, kan det også hende at venner og bekjente reagerer negativt. Ofte blir de ganske enkelt bare overveldet – enten fordi kan for lite om HIV, eller fordi de bekymret for den smittede.

Sannheten seirer alltid.

Det kan være lurt å først snakke med én eller flere personer man står nært: foreldre, gode venner, eller en nær kollega. Det kan også være behjelpelig å tilegne seg nok kunnskap på forhånd. Personene du snakker med kan sitte igjen med mange spørsmål som bør besvares så raskt som mulig. Spørsmål og bekymringer kan diskuteres og håndteres i samhold med andre.

HIV og aldring

På 80- og 90-tallet var dagens situasjon utenkelig: HIV-positive personer har vanligvis en normal forventet levealder. Dette gjør det viktigere å diskutere aldring. I Tyskland er for eksempel én tredjedel av HIV-smittede personer allerede over 50 år. Mange ønsker å leve i kjente og kjære omgivelser så lenge som mulig.

Stigmatisering med HIV

Da HIV og AIDS først kom frem i søkelyset på 1980-tallet, visste vi fortsatt svært lite om sykdommen. Kort oppsummert: Frykt for smitte og et nesten utelukkende dødelig utfall. Homofil sex ble generelt sett på som moralsk feil. Smittede følte seg skyldige for å ha hatt sex uten kondom. Dette førte til at HIV-smittede personer ble stigmatisert og diskriminert. I dag er HIV og AIDS en av sykdommene vi har aller mest kunnskap om på verdensbasis. Folk flest kan også mye mer. HIV-positive opplever likevel fortsatt stigma og ekskludering i mange av livets områder.

HIV i arbeidslivet

To tredjedeler av alle HIV-positive jobber svært godt. De er like ofte eller like sjelden syke som HIV-negative. Det er i tillegg to ting som er viktig å vite: Ingen må snakke om HIV-smitten hvis de ikke vil. Arbeidsgiveren har ingen rett til å få vite om den. I intervjuer kan HIV-positive personer til og med unngå å nevne smitten, uten at det får konsekvenser (som ved graviditet). Enhver bekymring for å smitte andre er grunnløs – til og med innen helse-, medisin- og restaurantbransjen. Vanlig hygiene- og beskyttelsesbestemmelser som gjelder alle ansatte er tilstrekkelige.

Parforhold og sex

Et langvarig forhold og et tilfredsstillende sexliv er selvfølgelig fortsatt mulig for HIV-smittede. Kondom og andre prevensjonsmetoder beskytter partneren. Hvis noe går galt – for eksempel om kondomet brister – er det ingen grunn til panikk. HIV er vanskelig å overføre. Risikoen kan også videre reduseres ved å ta medisiner i ettertid. Tenk over det på forhånd og diskuter hva dere bør gjøres for å håndtere et slikt tilfelle. Snakk også med legen på forhånd. Dette sikrer at du ikke får panikk i etterkant. Hvis partneren din tar medisin jevnlig, er risikoen svært lav.

Sex og virusmengde

HIV-medisiner reduserer formeringen av HIV-virus i kroppen. De minimerer også risikoen for infeksjon. Nyere forskning viser at smitte praktisk talt er umulig når medikamenter for HIV-positive justeres optimalt og tas som forskrevet, samt om virusmengden har vært under påvisningsgrensen i minst et halvt år. Hvis disse vilkårene imøtekommes og bekreftes av en lege, kan man unnlate å bruke kondom om begge er enige.

Parforhold for HIV-positive

Selv om én partnere er positive, står ingenting i veien for å ha et lykkelig parforhold. Man må likevel belage seg på at det vil dukke opp utfordringer man må ta hånd om. Sikker sex er viktig. Kunnskap om statusen på viruset beskytter deg og letter på bekymringer du måtte ha for å smitte partneren. Ikke alle bekymringer kan tas hånd om med en gang – uavhengig av om de sannsynlige eller ikke.  Idéen om å få barn er ikke lenger bare en drøm for HIV-smittede – det er fullt mulig!

Barn

Mange ønsker å ha et eget barn. Takket være moderne medisin, kan dette ønsket realiseres praktisk talt uten risiko for å smitte partneren eller barnet med HIV. Par med HIV hvor én eller begge er smittet, får best råd hos en spesiallege. For mange par er samleie like enkelt som det er for HIV-negative. I noen tilfeller kan kunstig befruktning være nødvendig.

Et friskt barn

Barnet kan i prinsippet bli smittet under graviditet, fødsel eller amming. Flere metoder kan tas i bruk for å redusere risikoen betraktelig. HIV-positive gravide kvinner kan forhindre smitte ved å:

  • ta HIV-medikamenter
  • gjennomføre de nødvendige utredelsene
  • føde ved en klinikk med god erfaring
  • unngå amming
  • behandle barnet forebyggende etter fødsel
  • Normen er fire ukers behandling med HIV-medikamenter.

Mental helse

Kronisk syke bør følge spesielt godt med på den mentale helsen. Fysisk velvære påvirkes av den mentale. Selv om en HIV-diagnose kan være dramatisk for mange, tar de fleste et positivt resultat ganske bra etter at de har kommet seg over det første sjokket. I de siste årene har imidlertid antallet som sliter med mentale sykdommer, som depresjon og utbrenthet, økt. Både HIV-diagnosen, skilsmisse, livskrise og permanent stress kan være utløsende årsaker. En depresjon er mye mer enn bare en «midlertidige depresjon». Likevel kan de normalt behandles med en rekke ulike metoder, blant annet terapi, medisinsk støtte, sport og medisiner. Første steg er ofte å se problemet og vedkjenne at du sliter med det. Å samle mot nok til å søke profesjonell hjelp kan gjøre ting mye bedre.

På reise – innenlands og utenlands

HIV hindrer deg ikke fra å dra på jobbreiser og feriereiser. På ferie kan du samle kreftene og slappe av. Det kan likevel være lurt å gjøre noen forberedelser før man reiser – spesielt om man skal reise til land som ligger langt unna. I motsetning til Europa, kan statsmyndigheter i visse land sette særlige vilkår eller restriksjoner ved innreise. I enkelte tilfeller kan du nektes innreise. Ved å være godt opplyst kan du forhindre at du kommer i slike situasjoner.

Sport og fysisk aktivitet

HIV-eksperter vet at HIV-positive personer nyter like godt av sport som alle andre. Sport er bra for alle og enhver, og bidrar til en sunn og balansert livsstil. Sport beskytter deg mot mange sykdommer, som diabetes og hjerte- og karsykdommer. Samtidig stryker du også immunsystemet. Alle må selvfølgelig finne deres egen sport og utøve den på eget nivå. Gå en tur i stedet for å kjøre, eller ta trappene i stedet for heisen. Daglig aktivitet er positivt for helsen og forebygger hjerte- og karsykdommer. Fysisk aktivitet er bra: Det styrker immunforsvaret og virker positivt på hjertet og sirkulasjonen. Sport gir også økt bentetthet og forhindrer benskjørhet. Forbedret livskvalitet, bedre selvfølelse og økt velvære er bare noen av de positive effektene aktive HIV-pasienter har beskrevet. Bivirkningene av medisinen kan også lindres eller bli mindre hyppige.

Medisiner og HIV

Bruk av medikamenter kan påvirke eksisterende HIV-behandling, fordi substansene noen ganger har stor påvirkning på hverandre, og ikke alltid kan merkes med en gang. Ett medikament kan heve, mens det andre senker mengden HIV-medisin i blodet. HIV-medikamenter kan også motvirke eller øke effekten av andre medikamenter.
Hvis du tar andre medikamenter jevnlig, kan det hende at HIV-behandlingen må justeres etter disse. Dette kan du diskutere åpent med de fleste leger.

Om forfatteren – Dr. H.S. Hermanides
Dr. H.S. Hermanides oppnådde en doktorgrad for sin forskning på HIV i Karibien. Hun jobber for tiden som spesialist i infeksjonssykdommer ved Røde Kors-sykehuset i Beverwijk, Nederland.